Macaco y las enfermedades raras [editar]

Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cita conmemorada en más de 50 países, y son muchos los actos y acciones que se están llevando a cabo en España para sensibilizar a la ciudadanía sobre la problemática de estas personas y su lucha por lograr la inclusión y la igualdad de oportunidades.

El video oficial de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está protagonizado por seis familias con miembros con patologías poco frecuentes y ha contado con la colaboración de la Asociación Multimedia de Acción Solidaria (AMAS) y GSP Comunicación.

La canción de Macaco "Mensajes del Agua" pone la música de fondo a esta producción que personifica a través de casos reales los sueños de estas personas que en España suponen más de 3 millones.

Historias como la de Víctor, que padece el Síndrome Joubert y al que los médicos pronosticaron un año de vida. Lo superó con creces y ahora quiere ser presentador, o la de Ana María a la que diagnosticaron Distonía hace 12 años y tuvo que dejar su empleo como camarera.

Este año, las peticiones de FEDER se basan en 3 principios:

• Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria.
• Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda.
• Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.

Sus peticiones, que se presentarán ante la administración y los medios de comunicación a lo largo de este año, irán respaldadas por testimonios reales de personas con enfermedades poco frecuentes que no han sentido un tratamiento equitativo.

En la actualidad, existen más de 7.000 enfermedades raras de las cuales la mayoría son graves, crónicas y degenerativas y afectan tanto a menores como a jóvenes y a adultos.

¡Súmate a su reivindicación!

• Como comentábamos en el pasado flash, el próximo domingo 27 de febrero tendrá lugar una carrera popular en la Casa de Campo de Madrid.
• Feder presentará su "Declaración por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes".
• Diferentes ciudades españolas acogerán grandes murales que se compondrán de los tréboles de la esperanza que la sociedad adquiera tras hacer un donativo.
• Partipa en el concurso de arte enviando tus fotografías y vídeos por la esperanza y la equidad. Tienes hasta el 31 de abril.
• El día 3 de marzo se hará entrega en el Senado de los Premios FEDER a la solidaridad que tienen como objetivo reconocer la labor de personas y entidades que han colaborado estrechamente con las familias, afectados y asociaciones de pacientes.