Primer Día Nacional de Enfermedades Neuromusculares [editar]

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) ha conseguido el apoyo del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad para celebrar el próximo 15 de noviembre el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, con el lema "Hacia el futuro con fuerza".

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un grupo de más de 150 enfermedades neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nerviosos, de origen genético o adquirido, y que están dentro de las conocidas como enfermedades raras. En España, existen unos 50.000 afectados por las ENM, cuya aparcición puede producirse en cualquier etapa de la vida, desde el nacimiento hasta la edad adulta.

El objetivo de ASEM con este Día Nacional es dar mayor visibilidad a las enfermedades neuromusculares y las personas que conviven con ellas y hacer una serie de reivindicaciones que se recogen en su Manifiesto, y que van desde el apoyo a la investigación y a la creación de Unidades de Referencia hasta la integración de los niños con enfermedades neuromusculares en centros escolares convencionales. Además, se plantea una queja por los recortes sufridos por los servicios de atención directa a las familias y se pide que la crisis no afecte a los que necesitan más apoyo.

En torno a la semana del martes 15 de noviembre, se han planificado actos de sensibilización en diferentes ciudades: jornadas sobre las ENM, mesas informativas, una carrera popular organizada por la Fundación Isabel Gemio o un encuentro de afectados por la miastenia.

Todos los materiales y convocatorias del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares los puedes encontrar en este link.