El pasado año “celebramos” 25 años desde que el sida irrumpiera en la historia, dejando en evidencia, especialmente en sus principios, las múltiples asignaturas pendientes que en materia de tolerancia y derechos humanos aún tiene esta humanidad.

Estamos ante una pandemia paradójica y compleja, para cuyo análisis, entendimiento y valoración es necesario dejar a un lado la moral, los prejuicios y miedos personales. Es cierto que esta enfermedad ha generado muchas reacciones y comportamientos irracionales, basados en el miedo al “contagio”, que han favorecido la estigmatización no sólo de las personas realmente afectadas, sino de aquellas que por su aspecto, estilo de vida u opción sexual, eran sospechosas de estarlo. Pero no menos cierto es que, paralelamente, ha suscitado un caudal de solidaridad y de compromiso plasmado en un tejido asociativo fuerte y dinámico, que en gran medida ha sido tanto un precursor de todos los logros que a nivel social se han conseguido como un interlocutor y activista en la denuncia de los innumerables actos de discriminación que se han cometido con las personas VIH y en la reivindicación de sus derechos y libertades fundamentales.

Centrándonos en nuestro país, podemos afirmar que desde que en 1984 se diagnosticara el primer caso de sida, esta enfermedad ha supuesto un antes y un después no sólo en las políticas sociosanitarias, sino también y, sobre todo, en las relaciones afectivas e interpersonales de la población en general.

España, como país con mayor incidencia en casos de sida de la Unión Europea, ha tenido que realizar un esfuerzo ingente para estar a la vanguardia en el aspecto científico y biológico de la infección, así como en el ámbito de la prevención; pero no ha sabido estar a la altura de las circunstancias en la atención, tratamiento y asistencia de las personas ya infectadas.

Ante la carencia de una respuesta asistencial e institucional a los individuos portadores del virus, de la escasez e insuficiencia de servicios y recursos oficiales y de la no existencia de una política de planes específicos para afrontar este problema, es el Tercer Sector el que desde el primer momento asumió el papel protagonista en la atención y asistencia de los enfermos, creando numerosos recursos, algunos de ellos tan novedosos como las Casas de Acogida, con el fin de dar una respuesta idónea y eficiente no sólo al sida, sino a las numerosas problemáticas asociadas a esta enfermedad.

Un Tercer Sector que ha englobado entidades diversas y heterogéneas, con sensibilidades, metodologías y objetivos muy diferentes, e incluso en algunos casos radicalmente opuestos, pero con un fin común: dignificar a las personas VIH. Las Asociaciones, Fundaciones, Comités Ciudadanos, Órdenes Religiosas, Grupos de Autoayuda son estructuras tras las cuales está la sensibilidad, la participación y la conciencia social de muchos ciudadanos afectados y no afectados que han entendido que el sida es un problema de todos y que ser solidario con una persona VIH es una forma de ser solidario con uno mismo.

Muchos son los problemas a los que han tenido que hacer frente y muchos los retos a superar. Quizá el más difícil ha sido saber adaptarse a la realidad en constante cambio de una enfermedad que en tan sólo 25 años ha pasado de ser mortal a considerarse crónica, de una vida sin futuro a una futuro lleno de vida. Esto ha exigido que las entidades hayan tenido que evolucionar y adecuar sus instalaciones e infraestructuras, sus programas, proyectos y actividades para ofrecer a este colectivo una calidad asistencial y facilitar lo que hasta la era TARGA (Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad) no era posible: un futuro.

Realmente el VIH/sida ha experimentado una transformación espectacular, que ha posibilitado que todos los que hemos dedicado nuestro esfuerzo a mejorar la calidad de vida de estas personas, vivamos en una nueva esperanza; pero quizá en ese camino de adaptación y renovación, las entidades del Tercer Sector hayan olvidado, en alguna medida, una realidad que aún existe: el enfermo de sida en un proceso de deterioro clínico e inmunológico severo, con demencia asociada a sida, la persona VIH/sida con discapacidades físicas o con algún trastorno psiquiátrico, la persona VIH/sida inmigrante en situación ilegal o la población reclusa afectada por el VIH. En muchos de estos casos, debido a las numerosas limitaciones y dificultades que padecen, precisan de la ayuda de terceras personas para la realización de las Actividades de la Vida Diaria, acompañamiento las 24 horas por personal cualificado; personas, que en algunos casos hacen una vida sillón-cama. 

La atención a estos enfermos implica que las entidades dispongan de infraestructuras e instalaciones adaptadas, con plazas para asistidos; precisa por otra parte de una respuesta personalizada, integral, multiprofesional e interdisciplinar para lo que es imprescindible ese capital que hoy en día es tan difícil de encontrar: recursos humanos que tengan en el compromiso, la formación, y la sensibilización hacia esta enfermedad valores y principios fundamentales de su acción.

Es cierto que hoy en día, el sida permite a la mayoría de las personas afectadas disfrutar de una vida personal, familiar, laboral y social totalmente normalizada, permite una calidad y expectativas de vida hasta hace muy poco impensables; pero no menos cierto es que algunas de las personas afectadas necesitan de una atención especializada y continua y de equipos multiprofesionales con una formación actualizada en los avances que día a día experimenta la infección.

El Tercer Sector, que siempre ha sabido identificar necesidades, hacer un diagnóstico claro de las problemáticas sociales en las distintas etapas y conjugar análisis, planificación y acción, no puede ni debe descuidar, si quiere seguir siendo un referente social en el ámbito del VIH/sida, los múltiples y diversos perfiles de población, las innumerables problemáticas asociadas a esta enfermedad, los retos que se han abierto desde la era TARGA y sobre todo nunca debe olvidar para quién trabaja, a quién representa y de quién es la voz: la comunidad VIH/sida.

Una de las entidades con mayor trayectoria y experiencia en el ámbito del sida en nuestro país es BASIDA, entidad de carácter social, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, que gestiona las mayores Casas de Acogida para VIH/sida de España y que se dedica desde hace 16 años a la acogida, atención y tratamiento de estas personas. Hemos sido y somos testigos privilegiados de la gran evolución que el sida ha experimentado en nuestro país y de cómo paralelamente evolucionaban y se transformaban nuestras Casas de Acogida.

BASIDA fue una de las primeras entidades en poner en marcha en 1990 una Casa de Acogida por y para los enfermos de sida, cuando el sida era causa de rechazo, marginación y exclusión social. 16 años de andadura, casi mil personas atendidas, 200 fallecidos en las Casas de Acogida. En los primeros años dignificábamos la muerte, ahora llenamos de contenido sus vidas; en los primeros años acompañábamos, ahora formamos y cualificamos; en los primeros años éramos su voz, ahora apoyamos su lucha. Así es en la mayoría de los casos, pero aún existen personas que precisan esa asistencia y acompañamiento, en algunos casos de por vida, por todas las problemáticas y necesidades anteriormente señaladas.

Quizá lo que más define a la entidad es el carácter voluntario y totalmente altruista de los profesionales que conforman el equipo responsable de las Casas de Acogida. En BASIDA no existe ningún personal contratado, teniendo en el voluntariado el mayor capital y valor de la Asociación. Unos, profesionales voluntarios que con su opción de vida y su dedicación de 24 horas hacen viable y sostenible cada uno de los cinco programas que desarrolla la entidad. Otros, profesionales voluntarios a tiempo parcial, que con su compromiso y participación responsable posibilitan muchas de las actividades y talleres que conforman el itinerario terapéutico.

Resulta al menos curioso, que en la actualidad se reconozca que la principal aportación de BASIDA a la lucha contra esta enfermedad sea que en sus Casas de Acogida se atienden aquellos perfiles más complejos en su manejo y tratamiento y que por esa complejidad no encuentran cabida en ningún otro recurso ya que muchos de los recursos existentes no atienden estos perfiles en la medida en la que suponen un número reducido en la comunidad VIH y sobre todo porque requieren que los recursos dispongan de instalaciones adaptadas y de un equipo multiprofesional y numeroso, con una gran disponibilidad y dedicación.

Desde BASIDA entendemos que en los últimos años se ha priorizado la prevención por encima de la asistencia y el tratamiento; a veces olvidando que la asistencia y la prevención son dos caras de una misma moneda y que una buena estrategia asistencial y terapéutica refuerza la prevención. Los esfuerzos en prevención son más eficaces si se complementan con programas sólidos de asistencia y apoyo. La prevención debe formar parte de un conjunto integral de actividades que vinculen prevención y asistencia y que se integren en las estrategias generales de desarrollo y salud pública de un país.

Muchos son los desafíos y los retos que afrontar, muchas las oportunidades y avances conquistados. En definitiva, el VIH/sida requiere una mirada al futuro, siempre aprendiendo del pasado, con el fin de dignificar el presente de los que viven con la infección. La defensa y protección de sus derechos y libertades fundamentales debe ser nexo entre las entidades del Tercer Sector, que son y seguirán siendo actores principales en la victoria sobre esta batalla que es el sida.